198 képviselőnek írt levelet Rozália: mentsék meg a ritka betegségekkel küzdőket!

Aktuális 2024.12.09 20:38

198 képviselőnek írt levelet Rozália: mentsék meg a ritka betegségekkel küzdőket!

Rozáliának 39 (!) évébe került, hogy kiderítsék, milyen betegség kínozza. Orvostól orvosig járt évtizedeken át. Most úgy döntött, eljött az idő, hogy fellépjen sorstársaiért, ne kelljen ugyanezt végigcsinálniuk és levelekkel kezdte bombázni a honatyákat. Az összeset. Arany-Kovács Rozália borzasztó nehéz utat járt végig, mire egyáltalán kiderült, hogy beteg. Pedig a fájdalmak, rosszullétek már kislány kora óta gyötörték: először kisiskolásként tudatosult benne, hogy valami nincs rendben az egészségével. Amíg társai vidáman szaladgáltak tornaórán, ő pár száz méter után kifulladt. A bordásfalon is tériszonya volt, mígnem rendszeressé váltak a szédülések, ájulások. Orvosai – mint utólag kiderült – sötétben tapogatóztak, számtalan hibásnak minősült diagnózist felállítottak. Gyógyulást persze semmilyen kezelés nem hozott, majd a nő 2019 januárjában deréktól felfelé teljesen lebénult. A véletlennek és egy ismerősnek köszönhette, hogy eljutott a Ritka Betegségek Intézetébe, aminek addig a létezéséről sem tudott. Így derült ki végül, hogy úgynevezett mitokondriális betegsége van. Rozália azóta igazi szakértője lett a ritka genetikai betegségeknek – és ez nem egy köznyelvi név. Hivatalosan is így nevezik azokat a kórképeket, amikből több ezer létezik és amikkel az átlagorvosok ha találkoznak, akkor sem biztos, hogy felismerik őket.

/// Most érkezett
Bővül a kollégiumok befogadóképessége
09:15 Külföld Magyar Szó
A Magyar Nemzeti Tanács 2024. évi tevékenységét túlnyomórészt az oktatási kérdések témakörében megvalósított projektek határozták meg – nyilatkozta felkérésünkre Fremond Árpád, az MNT elnöke. Évértékelőjében hangsúlyoz
Beírták, majd napokkal később sztornózták a vízügyeseknek szánt év végi prémiumot
04:29 Belföld Telex
Az Országos Vízügyi Főigazgatóság dolgozóinak szánt többletjuttatás már szerepelt is az e-bérjegyzékükben, számítottak rá, de aztán mégsem kapták meg – tudta meg a Telex. Az OVF nem adott erre magyarázatot.
Önt idegesítik a megafonos tollkufárok? – Abonyban elnémította a párnakeresőket az önkormányzat
04:20 Gazdaság Blikk
Az idegesítő műsort ezentúl tíz nappal előre – az útvonallal együtt – be kell jelenteni. Gyakorlatilag betiltotta a hangos tollfelvásárlást az abonyi önkormányzat. Rendeletben szabályozták, hogy ezentúl nem lehet csak úgy megafon
Keményen indított a lakáspiac, most legtöbben ezeket az ingatlanokat keresik
03:45 Belföld Hírklikk
December 27. és január 5. között éves összevetésben 8 százalékkal, a kétévvel ezelőtti szinthez képest 28 százalékkal nőtt az eladó lakóingatlanok iránti érdeklődések száma, ami erős évet vetít előre a lakáspiacon - közö
Állami támogatásból telepítene napelemes rendszert? Mutatjuka lehetőséget!
03:33 Belföld ÖKO-DRIVE
Az EM szerint január 15-ig lehet benyújtani a Napenergia Plusz Program támogatási kérelmeit, mely akár 5 millió forintos támogatást biztosít napelemekre és energiatárolókra. Fontos határidő közeleg az Energiaügyi Minisztérium (EM) t
/// Hasonló
Életmód

Hatalmas gázrobbanás volt egy tapolcai panelházban: 198 embert kellett kiköltöztetni

Gázrobbanás történt Tapolcán vasárnap este egy tízemeletes társasház harmadik emeleti lakásában a K...

Aktuális

198 képviselőnek írt levelet Rozália: mentsék meg a ritka betegségekkel küzdőket!

Rozáliának 39 (!) évébe került, hogy kiderítsék, milyen betegség kínozza. Orvostól orvosig járt évti...

Sport

A részegen balhézó és lemondó volt tiszaföldvári alpolgármestert is indítja képviselőnek a Fidesz

Kiderült, hogy Cseuz Zsoltot, Tiszaföldvár februárban lemondott volt alpolgármesterét önkormányzati ...

Belföld

Deutsch Tamás az összes EP-képviselőnek levelet írt Magyar Péter mentelmi ügyéről

Az összes európai parlamenti (EP-) képviselőt levélben tájékoztatják Magyar Péter mentelmi ügyéről, ...

Utazás

Horror, ami most a fecskékkel történik: a balatoni főutat is lezárták, hogy mentsék őket

Állatvédelmi szempontok miatt sebességkorlátozást vezettek be a Balaton északi partján végig haladó...

Egészség

BME kutatás: kiderült, milyen betegségekkel jár együtt a depresszió

A Budapesti Műszaki és Gazdaságtudományi Egyetem (BME) keddi közleményében felidézik, hogy hét éve s...

Belföld

Bemutatott a momentumos képviselőnek Nyíregyháza polgármestere

Éppen az akkumulátorgyárról vitáztak.

///   2024 |    December |    09. (Hétfő)
Három autó ütközött a Határ úton
2024.12.09 06:48 | Belföld | Civishír

A debreceni balesethez mentő is érkezett. Három gépkocsi ütközött össze Debrecenben, a Határ út és a Richter Gedeon utca sarkán december 9-én, hétfőn reggel. A járművekben csak a vezetők utaztak, egyiküket a mentők a városi hivat

Újra Magyarországra jön a Guns n' Roses
2024.12.09 14:44 | Kultúra | Népszava

A rockzenekar tavaly tizenhét év után jött el Budapestre, jövő nyáron azonban újból koncertet ad a Puskás Arénában. Jövőre ismét eljön Budapestre a Guns n' Roses. A világ egyik legsikeresebb rockzenekara, akárcsak tavaly, a Puskás

Apa lett a Hazatalálsz sztárja, különleges nevet kapott Jaskó Bálint és Horváth Sisa Anna kisfia
2024.12.09 04:59 | Sztárok | NLC

Hatalmas az öröm. Gólyahírről számolt be közösségi oldalán Jaskó Bálint – szúrta ki a Blikk. Megszületett a Hazatalálsz című sorozat sztárja és felesége, Horváth Sisa Anna első közös gyermeke. A 38 éves színész már fotó

"Nem megyek ki és nem barátkozom" - Minden tönkrement, amikor leállt a gyógyszerek szedésével a nő
2024.12.09 10:00 | Külföld | Ripost

Egyszerűen leállt a kezeléssel. A gyógyszerek kordában tartották a betegségét. Abbahagyta az egész életében használt gyógyszer szedését. Egy fájdalmas betegségben szenvedő nő, aki a krémeknek a rabja volt, azt mondta, hogy úgy é

/// Ajánljuk
Egészség

Tusfürdő, sampon és hajápoló utántöltök Budapesten is a környezet védelme érdekében

A legtöbb ember félrediagnosztizálja bőrtipusát - derült ki a Body Shop, kozmetikai cég felméréséből...

Hírek

A boltkóros Amerikában még az online kereskedők is áruházakat nyitnak

Egy fizikai bolt megháromszorozza a környék online rendeléseit. Olcsóbb és célzottabb marketing, min...

Visszhang

Törökország, avagy mindig van esély az egyre autoriterebb rezsim leváltására

Törökország választ. A vasárnapi szavazás tétje óriási: marad-e a húsz éve hatalmon lévő Recep Tayyi...

Hírek

Egy erős család három aranyérmet elvitt a tízből a magyar bajnokságon

Izgalmas mérkőzésekből nem volt hiány a Kozma István Magyar Birkózó Akadémián.

Hírek

Hatalmas örömhír: ismét nagypapa lett a rocklegenda

A sztárnak a most született kisfiú a második unokája.

Ma is tanultam valamit

Rejtély, miért vagyunk monogámok, amikor vérünkben van a hűtlenség

Evolúciós sikerünk egyik kulcsa, hogy hűségesek lettünk, de vajon miért?

Sport

Leszorították az útról, majd machétével támadták meg haragosukat a gyáli család tagjai: hamarosan jogerős ítélet születhet az ügyben - videó

Nem enyhítené a gyáli ámokfutó család tagjainak büntetését az ügyészség. Hét embert ítéltek letölten...

Hírek

Megfagyott a levegő: hajmeresztő manővert mutatott be a sofőr - Videó

A jármű vezetője fittyet hányt a szabályokra.