9 éves kora óta él kerekesszékben – a génterápia a Duchenne-szindrómás Krisztián egyetlen esélye

Aktuális 2024.10.20 08:00

9 éves kora óta él kerekesszékben – a génterápia a Duchenne-szindrómás Krisztián egyetlen esélye

Krisztián Duchenne-szindrómában szenved. Élete az elmúlt évben 180 fokos fordulatot vett. Csoda szép otthona lett, ahol boldogan élhet édesanyjával. Azonban Krisztián állapota évről-évre egyre romlik, a génterápia lenne az egyetlen beavatkozás, ami megmentené az életét. Krisztián most 15 éves és a betegsége miatt 9 éves korában kerekesszékbe kényszerült. Pilisen egy icipici házikóban éltek, ami mindössze 13 négyzetméteres volt. Az újságcikkünkből értesült az Újratervezés a beteg kisfiú életkörülményeiről, és vállalták a ház felújítását és kibővítését, így már egy gyönyörű 80 négyzetméteres házban hajthatják álomra a fejüket. .

/// Most érkezett
Kialakult a hármas döntő az X-Faktorban: ennek a versenyzőnek kellett búcsúznia az utolsó pillanatban
23:27 Sztárvilág Blikk
Elődöntővel jelentkezett szombat este az X-Faktor idei évada: négyen álltak színpadra, de csak három juthatott be a fináléba. Zilincki Nóra, Sárközi Roland, Fehér Krisztián és az ÉBERKÓMA volt érdekelt szombat este az RTL tehetség
Amikor Orbán oktatja a populizmust
23:05 Belföld Telex
Nemcsak Magyarországon, hanem a V4 összes országában megjelentek populista politikai erők az utóbbi években, és mindenhol hatalomra is kerültek. Sok dolog van, amit Robert Fico, Andrej Babiš és Jarosław Kaczyński akár Orbántól is tanu
Itt a vége! Tóth Gabi és Papp Máté Bence búcsúzott a Dancing with the Starstól
23:05 Sztárvilág Blikk
A Dancing with the Stars hatodik élő adása nem okozott csalódást, ezúttal is lenyűgöző produkciókat láthattak a nézők, amelyek közül több 10 pontot is bezsebeltek a zsűritől. Ezúttal a páros produkciók mellett a páratlan pároso
Dancing with the Stars: a közönség egyik nagy kedvence búcsúzott a 6. adásban
23:04 Szórakozás 168.hu
Egyre kevesebb páros lép parkettre minden héten, hiszen a Dancing with the Stars a végéhez közeledik. Ezen a héten 5 híresség és a profi párja mutatták meg, hogyan tudtak felkészülni az elmúlt napokban. Azt est a Páratlan párosok tem
Vejének korábban elítélt apját jelöli francia nagykövetnek Donald Trump
23:02 Külföld Telex
Charles Kushnert 2005-ben többek között adócsalásért ítélték el, Trump 2020-ban, első ciklusának utolsó hónapjában adott neki elnöki kegyelmet.
/// Hasonló
Belföld

„A legnagyobb félelmünkkel nézünk szembe nap mint nap" – Csak a méregdrága kezelés mentheti meg a duchenne-es Márkot

Márk és családja évek óta versenyt fut az idővel. Most azonban úgy néz ki, újra van remény: az ötéve...

Hírek

"Lencsi egy hétköznapi szuperhős" - kerekesszékben tölti mindennapjait a mogyoródi kislány, mégis mindig nevet - videó!

Vidáman is együtt lehet élni az SMA-val. Erre a legjobb bizonyíték a hamarosan hétéves Lencsi, aki r...

Hírek

"Nekem kellett feldarabolnom a másik lányt": megszökött a 19 éves kora óta fogvatartott nő

Bántalmazta, megerőszakolta, és vele daraboltatta fel előző áldozatát a kegyetlen férfi.

Belföld

„Ukrajna egyetlen esélye...” – Robert C. Castel elmondta, mit gondol Trump világháborús nyilatkozatáról (VIDEÓ)

A biztonságpolitikai szekértő szerint vannak olyanok, akik mindenáron össze akarják mosni a világban...

Gyerek

Down-szindrómás fiával maradt egyedül az édesapa - Ma már 4 éves a tündéri kisfiú

Egy Down-szindrómás baba érkezése minden család életét felbolydítja.

Külföld

Down-szindrómás Barbie babát mutat be a Matel

A Nemzeti Down-szindrómás Társasággal együttműködve készült el a játék.

Sport

Lewis Hamilton 13 éves kora óta küzd a depresszióval

A hétszeres világbajnok brit autóversenyző a The Timesnak adott interjújában beszélt arról, hogy gye...

///   2024 |    Október |    20. (Vasárnap)
A csorvásiak nem tudtak kiállni
2024.10.20 05:15 | Belföld | Beol

A Vármegyei II. osztályú labdarúgó-bajnokság kilencedik játéknapja keretében három mérkőzést rendeztek szombaton az Északi csoportban és egyet délen. A csorvásiak létszámhiány miatt nem tudta kiállni a mezőmegyeri találkozójá

Hét éve volt az ideinél is több versenyző az F1-ben
2024.10.20 08:00 | Autó | Formula

Liam Lawson idén már a 23. versenyző, aki rajthoz áll egy F1-es futamon, s az elmúlt években csak egyszer voltak ennyien – többen pedig utoljára 2017-ben. Liam Lawson rajthoz állása után immáron 23 versenyző szerepel a pontversenyben,

Gyurcsány Ferenc Orbán Viktorról: „Ennek állandóan valami baja van”
2024.10.20 06:54 | Belföld | Liner

Láthatóan leszállt Magyar Péterről Gyurcsány Ferenc, és mintha minden mindegy alapon támadná Orbán Viktor miniszterelnököt. Gyurcsány Ferenc nemrég nagy bejelentést tett a DK-val, amin többen inkább jókat mosolyogtak, élen Magyar P

A világ egyik legnagyobb aranylelőhelye lehet Magyarországon
2024.10.20 07:26 | Offline | Dívány

Az egyik legnagyobb kincslelőhely lehet a világon a Magyarország északi részén elterülő Börzsöny hegység, amelynek mélyén arany és ezüst is lapul minden képzeletet felülmúló mennyiségben. A kitermelésére alakult bányászati cé

Szuvenír Józsefvárosból – A MICHSA pulcsikon budapesti városrészek köszönnek vissza
2024.10.20 06:00 | Shopping | We love Budapest

Szentimentális okokból ruhát vásárolni nem új keletű dolog, de eddig talán nem is gondoltunk arra, hogy ezáltal fenntarthatóbbá válhat a ruhatárunk. A MICHSA (ejtsd: Miksa) pulcsik nemcsak menők, hanem magukban hordozzák Budapest ikoni

/// Ajánljuk
Úszás

Elhomályosodott tekintettel intett búcsút magyar tanítványának az amerikai úszópápa

Az újdonsült amerikai egyetemi bajnok a külföldi csapatában kialakult új helyzetről is beszélt....

Sport

Menczer Tamás lesz a Fidesz új kommunikációs igazgatója

Hollik István szerda délután jelentette be, hogy átadja a Fidesz kommunikációs igazgatói posztját Me...

#életem

Beláttathatatlan következményekkel járhat a júliust idéző árpilisi meleg

A szokatlan meleg az elővilágra és az egészségünkre is komoly hatással lehet.

Világ

Donald Tusk: Próbára teszi a lengyel–izraeli kapcsolatot a segélymunkások halálát okozó légicsapás

A World Central Kitchen segélyszervezet hét munkatársa vesztette életét az előző napi gázai légitáma...

Sport

Torna 60 év felett: 5 egyszerű otthoni gyakorlat a mindennapi testedzéshez

Napi tíz perc is elegendő az izmok erősítéséhez, az ízületek átmozgatásához.

Életmód

A kutyák segíthetnek megérteni az emberi öregedés folyamatát - állítjáka az ELTE kutatói

Az intelligencia egyik fő alkotóeleme, az úgynevezett g faktor kutyáknál is létezik, és sok jellemző...

News

Lucsok Péter Miklós OP munkácsi megyéspüspök húsvéti üzenete

„Jézus sebei meggyógyítanak minket.” Az alábbiakban Lucsok Péter Miklós OP munkácsi főpásztor húsvét...