A 3 éves Benji Duchenne-szindrómás

Belföld 2024.10.18 18:00

A 3 éves Benji Duchenne-szindrómás

Újabb kisfiúnak van szüksége segítségre. A csupán hároméves Benji ugyanis Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A család reménykedik, hogy pár éven belül sikerül összegyűjteni a pénzt a méregdrága, életmentő génterápiára. Hatalmas segítségre van szüksége egy budapesti családnak, ugyanis kisfiukról, a hároméves Szabó-Vékey Benjáminról kiderült, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A betegség miatt a gyermek legrosszabb esetben akár 6 évesen tolószékbe kerülhet, és később az izomgyengeség a szív- és tüdőizmokat is eléri. Ebbe azonban nem hajlandóak belenyugodni a kisfiú szülei, ezért gyűjtésbe kezdtek, hogy ki tudják fizetni a több mint egymilliárd forintos génterápiát, aminek hatására Benji egy teljesebb életet élhet.

/// Most érkezett
Bővül a kollégiumok befogadóképessége
09:15 Külföld Magyar Szó
A Magyar Nemzeti Tanács 2024. évi tevékenységét túlnyomórészt az oktatási kérdések témakörében megvalósított projektek határozták meg – nyilatkozta felkérésünkre Fremond Árpád, az MNT elnöke. Évértékelőjében hangsúlyoz
Beírták, majd napokkal később sztornózták a vízügyeseknek szánt év végi prémiumot
04:29 Belföld Telex
Az Országos Vízügyi Főigazgatóság dolgozóinak szánt többletjuttatás már szerepelt is az e-bérjegyzékükben, számítottak rá, de aztán mégsem kapták meg – tudta meg a Telex. Az OVF nem adott erre magyarázatot.
Önt idegesítik a megafonos tollkufárok? – Abonyban elnémította a párnakeresőket az önkormányzat
04:20 Gazdaság Blikk
Az idegesítő műsort ezentúl tíz nappal előre – az útvonallal együtt – be kell jelenteni. Gyakorlatilag betiltotta a hangos tollfelvásárlást az abonyi önkormányzat. Rendeletben szabályozták, hogy ezentúl nem lehet csak úgy megafon
Keményen indított a lakáspiac, most legtöbben ezeket az ingatlanokat keresik
03:45 Belföld Hírklikk
December 27. és január 5. között éves összevetésben 8 százalékkal, a kétévvel ezelőtti szinthez képest 28 százalékkal nőtt az eladó lakóingatlanok iránti érdeklődések száma, ami erős évet vetít előre a lakáspiacon - közö
Állami támogatásból telepítene napelemes rendszert? Mutatjuka lehetőséget!
03:33 Belföld ÖKO-DRIVE
Az EM szerint január 15-ig lehet benyújtani a Napenergia Plusz Program támogatási kérelmeit, mely akár 5 millió forintos támogatást biztosít napelemekre és energiatárolókra. Fontos határidő közeleg az Energiaügyi Minisztérium (EM) t
/// Hasonló
Gyerek

Down-szindrómás fiával maradt egyedül az édesapa - Ma már 4 éves a tündéri kisfiú

Egy Down-szindrómás baba érkezése minden család életét felbolydítja.

Harmóniában

Segít, ha Down-szindrómás babával játszik a gyerek?

Segíthet-e egy kerekesszékes, vagy Down-szindrómás Barbie baba az azzal játszó gyermeket érzékenyíte...

Itthon

Egy 70 éves nőre az otthonában, egy 84 éves férfire az utcán támadt rá egy 21 éves fiatal – videó

Az idős asszonyt olyan erővel ütötte meg, hogy eltörte az arccsontját.

Kultúra

Down-szindrómás Barbie babát dob piacra a Mattel

A cég egészségügyi szakemberekkel is konzultált, így alkották meg a baba alkatát és arcát.

Hírek

Részegen vezetett egy 16 éves fiú, szintén 16 éves barátja miatta halt meg

A két 16 éves fiú balesetet szenvedett, egyikük életét már nem tudták megmenteni.

Aktuális

Jó hírek érkeztek a Duchenne-szindrómás Ádinról: hihetetlen, mire képes már a génterápia óta

Augusztus végén térhetett haza Dubajból a Kneifel család, ahol a kis Ádin megkapta a génterápiát, el...

Világsztár

A 92 éves milliárdos üzletember menyasszonya bikinit húzott: a 66 éves Ann Rupert Murdoch-kal strandolt

Rupert Murdoch és menyasszonya, Ann a nyáron terveznek megesküdni.

///   2024 |    Október |    18. (Péntek)
Elképesztő hangulatban nyerte az NKA a pécsi derbit (galéria)
2024.10.18 18:24 | Belföld | Bama

Vendég győzelem született az első pécsi derbin. A fordulást követően óriási elánnal tért vissza az NKA Universitas Pécs férfikosárlabda-csapata a Lauber Dezső Sportcsarnok parkettjére, s megfordította a meccset a PVSK-Veolia ellen.

A Magyarországról állítólag elüldözött CEU konferenciát szervez a magyar EU-elnökségről
2024.10.18 16:56 | Belföld | Mandiner

A magyar kormány egy jól ismert kritikusát is meghívták a konferenciára. Nyitókép: ATTILA KISBENEDEK / AFP

Szélerőművet vett az Alteo
2024.10.18 10:31 | Gazdaság | Világgazdaság

A felvásárlással az Alteo teljes megújuló alapú villamosenergia termelési kapacitása átlépi a 110 megawattot. Ebből a társaság szélerőmű kapacitása 71,5 megawattos. Üzletrész adásvételi szerződéseket írt alá pénteken az Alte

Élő fal - két magyar fiatal lenyomott 590 építészt
2024.10.18 12:03 | Belföld | Klubrádió

Rossz állapotban vannak a felszíni vizek Európában
2024.10.18 04:21 | Természet | AQUA Magazin

Az Európai Környezetvédelmi Ügynökség (EEA) 19 tagország adatait elemezte, az eredmények alapján 2021-ben a térség felszíni vizeinek 37 százaléka minősült legalább jó ökológiai állapotúnak, 29 százaléka pedig jó kémiai álla

/// Ajánljuk
Sport

Gyulay Zsolt: Számonkérés kell a magyar sportba, de annak nem a közvélemény előtt kell zajlania

A Magyar Olimpiai Bizottság elnöke szerint az olimpiai érmek nem jönnek állami befektetés nélkül, ez...

Általános hírek

Videójavító technológiát mutatott be a Microsoft az Edge böngészőjének

TECH HÍREK – Miközben az Intel a VSR-t (Video Super Resolution) a Google Chrome-jához tervezi,...

Általános hírek

Bruce Willis felesége szerint lesifotósok zaklatják demenciával küszködő férjét

MOZI HÍREK – Emma Heming Willis arra kéri a paparazzókat, hogy ne zaklassák a közelmúltban dem...

Általános hírek

Keanu Reeves megerősítette, hogy tárgyalásokat folytat a Constantine 2-ről!

MOZI HÍREK – Keanu Reeves megerősítette, hogy tárgyalásokat folytatott James Gunn-nal a közelg...

Általános hírek

Zuhan a PC-s memória piaca – 2022 rekord-alacsony árakat produkált!

TECH HÍREK – Már a DDR5 is kimondottan olcsó; kár, hogy a PC-s grafikus kártyákról nem mondhat...

Általános hírek

A Pathfinder készítője drasztikus lépésre szánta el magát az AI elleni harcban!

A szabályzat, amelyet a Paizo kiadó hozott, a licenc alapján értékesített Pathfinder-anyagokat is ér...

Filmkritika

Kokainmedve – A drogos medve nem játék

A drogos medve nem játék The post Kokainmedve – A drogos medve nem játék appeared first on theGeek.h...

Tud/Tech

Magasabb fokozatba kapcsolt az űrverseny

Mintha csak a kezdőrúgásra vártak volna, úgy bolydította fel a versengő űrhatalmakat a SpaceX magán ...