"Amikor megkaptuk a diagnózist, összeomlottunk" – szorítja az idő a Duchenne-szindrómás Benit
A debreceni család hónapok óta azért küzd, hogy a kisfiuk megkapja a génterápiát és esélye legyen egy teljes életre. Bár a génterápia megállítja az állapotromlást, a Duchenne-szindrómás Beni már sosem lesz olyan, mint a többi gyerek. Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, hatalmas segítségre van szüksége egy debreceni kisfiúnak. A Micskó család pont karácsonykor kapta meg a lesújtó hírt, hogy kisfiuk Beni egy szörnyű betegséggel, Duchenne-szindrómával küzd. A 4 éves gyermek állapota folyamatosan romlik, mivel az alattomos betegség miatt a szervezete nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. Szülei azonban mindent megtesznek, hogy a Duchenne-szindrómás Beni is megkapja az esélyt a teljes életre.
További tartalom #Aktuális
Hirdetés #
Szorítja a cipő a Dr. Martenst
Gyenge üzleti évet zárt a brit bakancsgyártó, az amerikai fogyasztók a magas infláció mellett már ne...
Csak idő kérdése, hogy vadászgépeket kapjanak az ukránok
A lett miniszterelnök szerint.
"Nagyon szorít az idő" – így van most a Duchenne-szindrómás Beni
Jótékonysági koncertet szerveznek Budapesten egy beteg gyermek megsegítésére. Duchenne-es Benit már ...
A gépi értelmet keretek közé szórítja az Európa Tanács
Az Európa Tanács elfogadta az első olyan nemzetközi, jogilag kötelező érvényű szerződést, amelynek c...
Down-szindrómás kislány támogatásáért kávézhatunk Szentlőrincen
Közös kávézás egy nemes ügyért: hetedik alkalommal kerül sor a jótékonysági összejövetelre Szentlőr...
„Megszakad a szívem, hogy nem tudok segíteni rajta” – életmentő műtéten esett át a Down-szindrómás Nórika
A kislány még az intenzíven van.
A tavasz beköszöntével eljött az idő, hogy felkészüljünk a palánták ültetésére! Mutatjuk, hogyan
Egészen kis földterület, erkély vagy terasz is elegendő, hogy palántát neveljünk. Ültetésükkel pedig...
Bemutatták a Down-szindrómás Barbie-t
Az érintett szervezetekkel együttműködve Down-szindrómás Barbie-t tervezett a Mattel. A baba ruháján...
Az arany új történelmi csúcsot döntött, az ezüst pedig 12 éve nem látott magasságban jár a globális gazdasági és politikai bizonytalanságok közepette. Az amerikai választások körüli feszültségek, a közel-keleti konfliktus és a
Ez okozhatja a MÁV által bejelentett zavarokat a pályaudvar működésében. „Ma reggel újabb kisiklás történt, ismét a Keleti pályaudvaron, egy mozdonyt érintően. Ez okozza a MÁV által bejelentett zavarokat a pályaudvar működéséb
Yamal is közel járt ahhoz, hogy betaláljon, a tekerése egyértelműen gólt érdemelt volna, amit éppen hogy csak ki tudott védeni a Sevilla kapusa. Mint arról már beszámoltunk, a Barcelona legyőzte a Sevillát vasárnap este, akik egy igen
A monda szerint a démon felfalta a férfiakat, miután megszerezte tőlük, amit akart. Mi kellett az emberevő szörnynek? Mi az igazság?
Hosszú menetelés Mióta a világ zsarnokai megöregedtek, egyre gyakrabban néznek – ha a pocakjuk ezt megengedi – az övük alá, majd kiadják választóiknak (nyilván maguknak is) a lelkesítő parancsot: „Legyen újra nagy!” Nyilván e
Joe Biden: A világ válaszút előtt áll
A világtörténelem válaszút előtt áll, a ma meghozott döntések pedig évtizedekre befolyást gyakorolna...
Beragadó gombok cseréjére is 2,6 milliót költött egy Ferrari-tulaj, inkább eladta a kocsit
Közel nyolcezer dollár még neki is sok volt.
Csak ebből ne legyen lavina: kötvényveszteséghegyen tanyáznak az amerikai nagybankok
Ötszázmilliárd dollárnyi értékpapírt sorolt át hat bank, hogy mentse a mérlegét.
Milliárdos csalás Magyarországon! Orvosokat, cégvezetőket és ügyintézőket tartóztattak le
Újabb öt emberrel bővült a Készenléti Rendőrség Nemzeti Nyomozó Irodájánál indult költségvetési csal...
Már nem csak a lakosság - a közintézmények is adósságban úsznak
Már február végén meghaladta a közintézmények adóssága a 70 milliárd forintot - írja a Népszava....