„Beletörődtem, nem élhetek úgy, mint mások” - egy, másfél évet kell várnia az SMA-gyógyszerre Ricsinek

Aktuális 2024.11.29 19:42

„Beletörődtem, nem élhetek úgy, mint mások” - egy, másfél évet kell várnia az SMA-gyógyszerre Ricsinek

A baj tényleg nem jár egyedül, hanem csőstül jön. Sándor Judit okkal érezheti úgy, hogy az egész világ ellene fordult. Az ötvenöt éves asszony tíz esztendeje veszítette el a férjét, azóta egymaga kénytelen gondoskodni súlyosan beteg gyermekéről. Ricsi már betöltötte a tizenhatot, mégis mindössze huszonkilenc kiló. Egy genetikai eredetű baj miatt elsorvadnak az izmai, ettől előbb csak a mozgás válik nehézkessé, majd lehetetlenné, végül a páciensek lélegezni sem tudnak önállóan. A betegség nevét egy egész ország ismerhette meg az elmúlt években: SMA. Ricsi korosztályának tagjai ilyenkor lányoknak csapják a szelet, legfeljebb a dolgozatért kapott osztályzat, esetleg szerelmi bánat nyomasztja őket, vagy hogy miért nem járhat ő is a legújabb méregdrága cipőben iskolába. Ricsinek egész más problémákkal kell szembenéznie nap mint nap. Pontosan tudja, mi a betegsége és azt is, hogy ez mivel jár.

/// Most érkezett
Bővül a kollégiumok befogadóképessége
09:15 Külföld Magyar Szó
A Magyar Nemzeti Tanács 2024. évi tevékenységét túlnyomórészt az oktatási kérdések témakörében megvalósított projektek határozták meg – nyilatkozta felkérésünkre Fremond Árpád, az MNT elnöke. Évértékelőjében hangsúlyoz
Beírták, majd napokkal később sztornózták a vízügyeseknek szánt év végi prémiumot
04:29 Belföld Telex
Az Országos Vízügyi Főigazgatóság dolgozóinak szánt többletjuttatás már szerepelt is az e-bérjegyzékükben, számítottak rá, de aztán mégsem kapták meg – tudta meg a Telex. Az OVF nem adott erre magyarázatot.
Önt idegesítik a megafonos tollkufárok? – Abonyban elnémította a párnakeresőket az önkormányzat
04:20 Gazdaság Blikk
Az idegesítő műsort ezentúl tíz nappal előre – az útvonallal együtt – be kell jelenteni. Gyakorlatilag betiltotta a hangos tollfelvásárlást az abonyi önkormányzat. Rendeletben szabályozták, hogy ezentúl nem lehet csak úgy megafon
Keményen indított a lakáspiac, most legtöbben ezeket az ingatlanokat keresik
03:45 Belföld Hírklikk
December 27. és január 5. között éves összevetésben 8 százalékkal, a kétévvel ezelőtti szinthez képest 28 százalékkal nőtt az eladó lakóingatlanok iránti érdeklődések száma, ami erős évet vetít előre a lakáspiacon - közö
Állami támogatásból telepítene napelemes rendszert? Mutatjuka lehetőséget!
03:33 Belföld ÖKO-DRIVE
Az EM szerint január 15-ig lehet benyújtani a Napenergia Plusz Program támogatási kérelmeit, mely akár 5 millió forintos támogatást biztosít napelemekre és energiatárolókra. Fontos határidő közeleg az Energiaügyi Minisztérium (EM) t
/// Hasonló
Baleset-bűnügy

Öt és fél órát kellett várnia halott apja mellett az ügyeletes orvosra egy szentendrei nőnek

Pest megyében is bevezették az új ügyeleti rendet, vannak vele gondok. A mentőszolgálat szerint csak...

Hírek

SMA-s Zsoltika végre úgy láthatta a Balatont, ahogy mindig is szerette volna

Zsoltikának nagy álma volt, hogy eljusson a Balatonhoz.

Sport

Friss felmérés: rengeteg költenek a magyarok gyógyszerre – Több mint 60 százalék havi 5-20 ezer forintot

A Pulzus által végzett felmérés arra volt kíváncsi, hogy mennyi pénzt költenek a magyarok havonta gy...

Autó

Velenczei Ádám: „Az utolsó másfél napban szerintem öregedtem egy évet”

Velenczei Ádám immár abszolút magyar bajnokként nyilatkozott a RallyCafénak a Zemplén Rally céljában...

Veszélyben

Gyógyszerre ivott, rendőrök mentették meg az életét

Egy szántóföld közepén találtak rá Somogy megyei rendőrök arra a férfira, akihez testvére riasztotta...

Pénz

Nincs orvosság a magyar gazdaságnak, mintha már csak gyógyszerre költenének egyre többet a magyarok

Az előző hónaphoz képest nem változott, és – a naptárhatástól megtisztított adatok szerint – az egy ...

Belföld

"Egyszer csak betegek tízezreit kell másik gyógyszerre átállítani"

A gyógyszerhiány miatt hamarosan a krónikus betegek is kezelés nélkül maradhatnak.

Hírek

Legalább egy évet várnia kell Suhajda Szilárd családjának

Pedig a szakértők szerint egészen bizonyos, hogy meghalt.

///   2024 |    November |    29. (Péntek)
Friss fotó: családi körben ünnepelt az afáziában szenvedő Bruce Willis
2024.11.29 10:07 | Sztárok szépségtitkai | NLC

Friss fotót osztottak meg lányai Bruce Willisről, aki a családi eseményeket betegsége ellenére sem hagyja ki. Csütörtökön ünnepelték az Egyesült Államokban a hálaadást, ami Bruce Willis családi körben ünnepelt. A családi esemény

Bedrogozva vezetett Szegeden
2024.11.29 08:37 | Belföld | Délmagyar

Nagyapja autójával bedrogozva vezetett Szegeden, ráadásul el is volt tiltva a vezetéstől. A Szegedi Járási Ügyészség vádat emelt egy férfi ellen, aki eltiltása ellenére idén tavasszal volán mögé ült, ráadásul kábítószer hatá

Meghalt Moholy-Nagy László lánya, a régész Hattula
2024.11.29 10:30 | Kultúra | 24.hu

Kedden, saját, Ann Harborban lévő otthonában hunyt el Hattula Moholy-Nagy, a Bauhaus-iskola világhírű alakja, Moholy-Nagy László lánya, aki régész, illetve apja örökségének gondozója volt – írja Facebook-oldalán Kincses Károly f

Az Árulók: a gyilkosok maguk közül is felírtak valakit a halállistára
2024.11.29 06:02 | Élet-Stílus | 24.hu

Az Árulók – Gyilkosság a kastélyban szerda esti adásának végén Árpa Attila átadta a gyilkosoknak a halállistát: erre négy nevet írhattak fel, akik közül végül egyvalakit ölhettek meg. A műsor csütörtöki epizódjának elején

Lemondott a Simonka-ügy bírónője
2024.11.29 15:18 | Belföld | 10perc.hu

Laczó Adrienn bíró lemondott, kritikát fogalmazott meg az igazságszolgáltatás helyzetéről. A Simonka-ügy bírájaként is ismert volt. Pénteken Laczó Adrienn, a Fővárosi Törvényszék tanácselnök bírája, nyilvános Facebook-bejegy

/// Ajánljuk
Hírek

Csökkenő infláció, növekvő reálbér? Ezt jósolják 2024-re

Jobb év lehet a 2024-es, mint az idei, legalábbis a szakemberek szerint. Csökkenhet az infláció, a r...

Otthon

Ezt jobb ha tudod: így hat a lakossági energiaár számítás a teljes fogyasztói árindexre

A valóságban változatlan árú lakossági elektromos energia és földgáz termékek esetében a KSH árcsökk...

Gazdaság

Miért nem jelentkeznek a lányok mérnöknek?

A 11. osztályos lányok jobb matematikai érdemjegyeket szereznek, mint a fiúk, ennek ellenére kevésbé...

Egészség és gasztronómia

Gyomorbarát karácsony: mutatjuk, mi kerüljön az asztalra

Teltségérzet, puffadás, gyomorfájdalmak, túlevés. Ha az idei ünnepi szezont szeretnéd megúszni kelle...

News

Útravaló – 2023. december 19.

Napról napra közreadjuk a napi olvasmányokhoz, illetve az adott nap szentjéhez kapcsolódó gondolatok...

Hírek

Árvíz a Rómain: "Karácsony Gergely és Kiss László jöjjön homokzsákot pakolni!"

"Oltassák be magukat hepatitisz ellen, és jöjjenek zsákot tölteni"