Egymilliárd forintba kerül az élete: súlyos genetikai betegséggel küzd az ötéves Márk

Tudomány 2024.10.02 04:00

Egymilliárd forintba kerül az élete: súlyos genetikai betegséggel küzd az ötéves Márk

Az ötéves Pénzes Márk fiatal kora ellenére annyit szenvedett már, mint más egész életében sem. A Duchenne-féle izomsorvadás miatt versenyt fut az idővel, rengeteg pénzt kell összegyűjtenie a kezeléséhez. Szőke hajú, hosszú szempillájú csibész kisfiú néz vissza rám a kanapéról, amikor megérkezünk. Persze, amennyit látok belőle, hiszen a takarót kicsit a fejére húzza, szégyenlős. Kíváncsi az idegenekre, de egyelőre édesapja, Csaba öléből figyelget csak. Annyit azért kiveszek belőle, hogy ez az ötéves, jóképű kiskrapek nemcsak irigylésre méltóan szép szempillákat, hanem átható kék szemeket is nyert a genetikai lottón. Szép családban él Kerepesen, az anyukája, Pénzes Judit azt mondja, ha nem lenne Márk beteg, ők lennének az „átlagos” magyar fiatal házaspár: a ház két kisfiú kacagásától hangos, a hitelt fizetik majd még jó húsz évig, két régi használt autójuk van.

/// Most érkezett
A hőlégballon aktualitása
08:19 Egyéb Ma7
Nemrég volt a berlini fal leomlásának a 35. évfordulója. Ennek apropóján a magyar köztelevízió Duna csatornája újra vetítette a 2018-ban készült, A hőlégballon című filmet.
Börtönbüntetésre ítélték a klímaaktivistákat, akik vörös port szórtak az Egyesült Államok alkotmányára
07:30 Belföld Kultúra
Az aktivisták korábban más múzeumi vandalizmusokban is részt vettek, például egy Degas-szobrot és egy polgárháborús emlékművet is megrongáltak. Donald Zepeda és Jackson Green 2023. február 14-én piros port öntöttek a Washington D.C
F1-Archív: Rosberg megnyeri a világbajnokságot
06:59 Autó Formula
Hamilton az új F1 logót kritizálja, Rosberg megszerzi első világbajnoki címét, Ricciardo távozik a Red Bulltól, Massa pedig a Ferraritól. Mutatjuk, melyek voltak november 27-e legfőbb hírei az elmúlt két évtizedben. 2023: Aggodalommal
„Hass, alkoss, gyarapíts”: melyik versben hangzik el?
06:45 Offline Dívány
Még ma is tudnád azokat a verseket, amelyeket meg kellett tanulnod általános és középiskolában? Itt a lehetőség, kvízünkben megmutathatod, hány műre emlékszel. Kvízünkben tíz kérdésre kell választ adnod, csak arra figyelj, hogy n
Korcsolyákat elő! Sorra nyitnak a jégpályák a Balaton körül
06:44 Aktuális Blikk
Visszatérnek a régi telek! November 30-án már megnyitja kapuit az első műjégpálya a Balatonnál. Aki a hétvégén Balatonlellén jár, érdemes lehet korcsolyával készülnie, de rövidesen még nyolc település nyit korcsolyapályát a ma
/// Hasonló
Sport

Olaszországban csupán 133 ezer forintba kerül a jogsi: ők hogy csinálják?

Olaszországban lényegesebben olcsóbb és egyszerűbb a jogosítvány megszerzése, mint Magyarországon. Ó...

Hírek

"A kisfiam nélkülem nő fel" - elnézték az orvosok az édesanya leleteit, halálos betegséggel küzd

Az édesanyát antibiotikumokkal küldték haza, miközben gyógyíthatatlan beteg.

Külföld

Fájdalmas betegséggel küzd Liptai Claudia, kórházba is került miatta. Így érzi magát most

Liptai Claudiáról nemrégiben derült ki, hogy fájdalmas betegséggel küzd, ami miatt kórházba is kerül...

///   2024 |    Október |    02. (Szerda)
Tudod, mit jelent az ad hoc és az ab ovo? Latin szavak és kifejezések kvíze
2024.10.02 06:06 | Terasz | Femina

Hétköznapok során gyakran használjuk a következő latin szavakat, de vajon mindegyik jelentését ismered? A latintudás évszázadokon át a műveltség fokmérője volt. Bár ma már kevesen beszélik ezt a holt nyelvet, sok latin szó, kifeje

80 bomba és két évtizednyi munka - mindenkit meglepett, milyen mélyre jutott az izraeli hírszerzés
2024.10.02 05:05 | Nemzetközi | Privátbankár.hu

Nem ez volt az első kísérlet Haszan Naszrallah kiiktatására, de a Hezbollah korábban meg tudta védeni vezetőjét. Most miért nem sikerült? Úgy tűnik, korábban elképzelhetetlennek számító mélységig tudta feltérképezni Izrael a ter

„Anya messze dolgozik” – Titkolják a meggyilkolt kézilabdázónő kislánya elől, hogy az édesanyja meghalt
2024.10.02 04:12 | Aktuális | Blikk

Talán meg sem értené, talán el sem viselné a fájdalmat a hároméves Mia, ha megtudná, hogy az édesanyja nincs többé. Simsik Cyntiát a gyanú szerint párja, Cs. György fojtotta meg két hónappal ezelőtt a nagymegyeri házukban. A kézi

Japánban több mint 95 ezer olyan ember él, aki betöltötte a 100. életévét
2024.10.02 06:00 | Életmód | Player

Japán lakossága az elmúlt években egyre idősebbé válik, az ország kormánya, pontosabban az egészségügyi minisztériumuk legfrissebb adatai szerint – természetesen Japánban él a világ legidősebb embere is, a 116 éves Itook Tomiko,

Mai evangélium – 2024. október 2.
2024.10.02 00:01 | Belföld | Magyar Kurír

Hogy örömhírrel induljon minden nap... – Lk 9,57–62; vagy a Szent Őrzőangyalok emléknapjának saját olvasmányait véve Mt 18,1–5.10 Amikor már közel voltak Jézus szenvedésének és megdicsőülésének napjai, elhatározta, hogy tan

/// Ajánljuk
Gazdaság

Lázár János: Minden szektorban erősíteni kell Magyarország szuverenitását

Lejárt annak az ideje, hogy egy építőipari gazdasági megszállás elszenvedői legyünk – közölte a mini...

Világ

Gázában tovább folyik a háború, tűzszünet legkorábban pénteken lesz

Csütörtökön is dúl a háború Gázában, legalább egy napot késik a tervezett fegyverszünet és a túszok ...

Eger ügye

Megújul a Homok és Bajza utcák közötti patakhíd

Három hétig kerülni kell!

News

Bogárdi Szabó István és Korzenszky Richárd OSB beszélgetése és könyvbemutató a Bibliamúzeumban

Beszélgetéssel egybekötött könyvbemutatót tartanak december 8-án, pénteken Budapesten, a Bibliamúzeu...

Hardver

Tuningolható memóriamodulok RYZEN Threadripper 7000-es processzorokhoz a G-Skill műhelyéből

Ezek a G.Skill első szerverszintű, DDR5 R-DIMM kivitelű tuningmemóriái.

Hírek

Randiguru: Alekosz szerelemdoktorként osztaná az észt - Videó!

Saját párkapcsolati műsort indítana.

Hírek

A munkavállalók körülbelül fele kap idén év évi jutalmat

A munkavállalók körülbelül fele kap idén év évi jutalmat. A dolgozók 34%-a rendszeresen részesül ily...