Fontos a támogató, segítő közeg – a ritka betegségek komoly kihívások elé állítják a családokat, de nincs lehetetlen

2024.03.02 14:17

Február 29-e a ritka betegségek világnapja, amelyet a közösségért munkálkodók azért hívtak életre, hogy felhívják a figyelmet az érintettekre és családjaikra. Ezek egyike a Prader-Willi-szindróma, amelynek érintettjeit idehaza már egyesület is segíti. Baloghné Liplin Tündét, az egyesület elnökét kérdeztük. Összeállításunk.

/// Most érkezett
Egy fiatal házaspár rejtélyes halála Kocson – A neten rendelt „csodaszer” mérgezte meg Gáborékat?
04:20 Aktuális Blikk
Fájó az üresség, ami a kocsi F. házaspár takaros kis családi házát körüllengi. Az ajtón még ott a rendőrségi vizsgálat piros zárópecsétje, ami azt jelzi, a ház még mindig rendőrségi helyszín. A kapu előtt mécsesek emlékezte
Jó hírt kapott, aki régóta napelemes rendszerrel rendelkezik
03:34 Belföld ÖKO-DRIVE
Az új lehetőséggel háromszorosára nőhet a napelemhez kapcsolódó kereset. A PentaSun Kft. sajtótájékoztatója alapján új lehetőség adódik a hazai napenergia-piacon: bruttó 5 helyett 15 forint kereseti lehetőség kínálkozik. A megol
Egy átlagos felhasználó nagy feladatot kap, ha fel kell ismernie, mi valós és mi nem
02:35 Interjú Forbes
Interjú Csizmazia-Darab Istvánnal, a Sicontact Kft. IT-biztonsági szakértőjével, a lassan nagykorúvá érő Antivírus blog szerkesztőjével, aki szerint az MI-nek nem csak a sötét oldalát érdemes nézni. A szokásos zsarolóvírus-támad
Már most tűkön ülve várjuk Tom Cruise rendhagyó horrorfilmjét
02:34 Film Igényesférfi
A magyar Mundruczó Kornél neve is felmerült azon alkotók sorában, akik egykoron esélyesek voltak a Deeper című darab rendezői posztjára. Most viszont úgy tűnik, hogy Tom Cruise Doug Limannel, A holnap határa direktorával vághat neki a
A Tesla, a kripto és a dollár az újabb Trump-győzelem igazi haszonélvezői
02:04 Gazdaság Igényesférfi
November elején kiderült, hogy 2025-től négy éven át ismét Donald Trump lesz az Amerikai Egyesült Államok elnöke. De vajon kik azok, akik számára lottóötössel ér fel a régi-új államfő másodszori hivatalba lépése? Noha máig par
/// Hasonló
Életmód

Itthon minden 10. ember ritka betegségtől szenved: nagyon fontos idejekorán felismerni

Sajnos a ritka betegségek nem is olyan ritkán fordulnak elő hazánkban, mint azt sokan gondolnák....

Sport

Bíróság elé állítják Pierce Brosnant, mert olyat tett kirándulás közben, amit még véletlenül sem szabadott volna

Pierce Brosnant beidézték a wyomingi kerületi bíróságra, miután azzal vádolják, hogy a Yellowstone N...

Ember

Zéró testzsírt, komolynak látszó izomzatot okoz egy ritka génmutáció, de ebben nincs semmi irigylésre méltó

Egy testvérpár már néhány hónaposan elvesztette a testzsírját, és nagyon izmosnak látszottak igen ko...

Politika

Putyin: bíróság elé állítják a lázadás szervezőit

Az orosz elnök tévébeszédében azt mondta: a Nyugat azt akarta, hogy az oroszok egymást gyilkolják....

Hírek

A digitális bennszülöttek kihívás elé állítják a 21. századi munkaerőpiacot

Meglehetősen zűrös a viszony a Z generáció és a munkaadók között.

Külföld

Navracsics Tibor: Nem vehetik el a soros elnökséget, bár a politikában nincs lehetetlen

A miniszter szerint nehéz feladatai lesznek Magyarországnak.

Hírek

Csodalámpa Alapítvány: számukra nincs lehetetlen!

Az év végén már 20 éves lesz a szervezet.

Fókusz

Szakadó eső, furfangos akadályok, csúszós pálya, de ha találkozik két szív, négy láb, akkor nincs lehetetlen

Az idei kutyás akadályfutó versenyen nemcsak a versenyzők, de hűséges társaik is izgatottan várták a...

///   2024 |    Március |    02. (Szombat)
Mercedes és sváb konyha – egy nap Németország egyik legélhetőbb nagyvárosában
2024.03.02 09:51 | Vélemény | Hírstart

Béke, nyugalom, tiszta utcák, rendezett terek, hatalmas parkok, halálpontos tömegközlekedés – ilyen manapság az egyik legélhetőbbnek tartott német nagyváros. A Világjáró ezúttal Stuttgartban töltött el egy napot, felfedezte az aut�

Vége Dzsudzsák Balázs léghajógyáras álmainak
2024.03.02 11:08 | Gazdaság | Hírstart

A NAV és a cégbíróság elkaszálta a nagy terveket.

Hóvirágtündér
2024.03.02 14:00 | Győr | Győr Plusz

A tavasz hírnökei közül az egyik az én személyes kedvencem, a hóvirág. Egykoron a nőnap elengedhetetlen szereplője, a figyelmesség jele volt. Gyerekként jártuk az erdőt és rengeteget szedtünk belőle, aztán egyre ritkábban ajándék

Nagy Márton: Véget ér a nyugati országok dominanciája, Ázsia gyorsabb
2024.03.02 12:44 | Hírek | Növekedés

Az Európai Uniónak részt kell vennie az az Amerikai Egyesült Államok és Kína közötti állami támogatási versenyben - jelentette ki Nagy Márton nemzetgazdasági miniszter a törökországi Antalyában zajló konferencián.

SuperLiga: győzött az UTA és a Hermannstadt, folytatódik a csata a playoff-ért
2024.03.02 19:11 | Sport | Maszol

Az UTA és a Hermannstadt is győzött szombaton a hazai élvonalbeli labdarúgó-bajnokság 29. fordulójában, így versenyben maradtak a felsőházi rájátszást é

/// Ajánljuk
Kultúr

Idén is Cirkuszfesztivál lesz a Szigeten

Cirque Alfonse és Cique Colokolo is szórakoztatja majd a közönséget.

Tudomány

Androidos a telefonja? Már feliratkozhat a listára, ha le akarja tölteni a ChatGPT appot

Androidra is megérkezik a hivatalos, ingyenes ChatGPT-app, így visszaszorulhatnak a felhasználók pé...

Sport

217 kilométer/órás szélvihar csapott le Svájcra - videón a brutális pusztítás

Óriási pusztítást okoztak a hurrikán erősségű széllökések a svájci La Chaux-de-Fonds környékén....

Hírek

Harminc százalékos béremelés nem elég

Elutasították az előzetes megállapodást a FedEx pilótái.

Kultúra

Barbie (szinte) mindent vitt a hétvégén

Greta Gerwig Barbie című filmje nyitóhétvégéjén bevételi rekordot döntött Észak-Amerikában a nők ált...

Külföld

A zsoldosok semmit sem tudtak a Wagner-lázadásról, csak mentek Moszkva felé, ahogy a parancs szólt

Egy harcos beavatta a sajtót, hogy milyen volt belülről megélni a Wagner-lázadást.

Egyéb

Miért fontos a turizmus-vendéglátás világában az egységes megjelenés?

A turizmus-vendéglátás ágazata számára a nyár kiemelt szezonnak számít, ugyanis ilyenkor a legmagasa...