Futva érkezett a segítség, a Duchenne-szindrómás gyerekeknek gyűjtött a FutaPécs
Jótékonysági örömfutást tartott november 30-án a FutaPécs Sportegyesület az egykori Szivárvány Gyermekház előtti területen. A programmal ezúttal a Tartsuk Mozgásban Országos Futónap eseménysorozatához csatlakoztak a Duchenne-szindrómás gyerekeket támogatva. A FutaPécs hagyományos, karácsony előtti rendezvénye egyaránt szól a mozgás iránti szeretetről és a jótékonyságról. Az egyesület minden évben más szervezetet támogat a rendezvénnyel, idén az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány gyerekeinek segíthettek a futás résztvevői. A névben szereplő „NM” Nemes Marcell monogramja, akit három éve Duchenne izomdisztrófiával diagnosztizáltak – magyarázta Nemes Gusztáv, az alapítvány elnöke és Marci édesapja. Ez egy izomsorvadásos betegség, amely fokozatos leépüléssel és végül szívleállással jár. Magyarországon nincs rá gyógymód, az Egyesület Államokban és az arab országban viszont engedélyeztek egy eljárást, de az valamivel több mint egymilliárd forintba kerül.
További tartalom #Belföld
Hirdetés #
"Szeretném, ha legalább ez az apró öröm megmaradna nekem" – Csak a kezeit tudja mozgatni a Duchenne-szindrómás Dávid
A 22 éves Dávid családja nehéz időszakon megy keresztül.
Kísérleti terápia mentheti meg a négyéves magyar kisfiú életét: Duchenne-féle izomdisztrófiával küzd Dusán
„A kísérleti kezelés vállalása kockázatos, hiszen olyan terápiába kezdünk, amelynek hosszú távú hatá...
"Ötéves koráig elveszíti az izomtömege ötven százalékát" – Szorítja az idő a Duchenne-szindrómás 4 éves Benit és családját
A négyéves Micskó Benjámin és családja fél éve fut versenyt az idővel. A kisfiú egy súlyos betegségb...
Megérkezett a Down-szindrómás Barbie – Mutatjuk, hogy néz ki
Az a cél, hogy minden gyerek megláthatja önmagát.
Futva érkezett a segítség, a Duchenne-szindrómás gyerekeknek gyűjtött a FutaPécs
Jótékonysági örömfutást tartott november 30-án a FutaPécs Sportegyesület az egykori Szivárvány Gyerm...
Futva menekültek a járókelők: lövések dördültek Sajószentpéteren, itt a sokkoló videó
Egyből kitört a pánik.
Futva menekült a rendőrök elől a lajosmizsei tolvaj
A Kecskeméti Járásbíróság egy hónapra elrendelte a letartóztatását egy 33 éves lajosmizsei férfinak,...
Soha nem hinné, de az idősebb munkavállalók mennek a legszívesebben futva, vagy kerékpározva munkahelyükre
Az International Workplace Group (IWG) felmérésének eredményei rávilágítanak arra, hogy a hibrid mun...
Csütörtöktől a Magyar Fejlesztési Bank az európai uniós társfinanszírozású, a hazai mikro-, kis- és középvállalkozások digitalizációs törekvéseit elősegítő Digitális Megújulás Operatív Program (DIMOP PLUSZ) keretében két
Mai Instahíradónkban is összefoglaltuk, hogy mit osztottak meg magukról a hírességek. (Borítókép: Takács Nikolas. Fotó: Szécsi István/Velvet)
86 éves korában elhunyt Milan Sládek világhírű szlovák pantomimművész, koreográfus, rendező.
A bíróság három év fegyház-, illetve két év börtönbüntetéssel sújtotta őket, a döntés nem jogerős. A zárkaajtó kilincsébe vezetett árammal akart megölni egy fegyőrt két férfi, akiket három év fegyház-, illetve két év bö
6:0-ás verést kaptak a komáromiak szerda este Pozsonyban a Slovantól a labdarúgó Niké Liga pótolt meccsén. Hogyan látták a történteket a főszereplők? Radványi Miklós, a KFC vezetőedzője elmondta, a hétvégi, nagymihályi bajnokit
Milliókat kereshetsz, ha nálad is van ebből a szekrényed mélyén vagy a padláson
Az utóbbi időben nagyon megugrott a kereslet ez iránt a játék iránt. Ha nálad is lapul valahol, óriá...
Ha már nem látszik a csaj bugyija, akkor az woke?
Nem hittem volna, hogy ezt a mondatot valaha is kénytelen leszek leírni a Resident Evil 4 remake kap...
Ez történt: Elkaptak egy változást, ami egymilliárd évente egyszer történik meg
Összegyűjtöttük egy cikkbe a hét legérdekesebb, legolvasottabb technológiai és tudományos témáit. ...
Jó hírt közölt a nyugdíjasoknak Varga Mihály: az idei inflációról is beszélt – videó
A nyugdíjasok számíthatnak Magyarország kormányára – erről beszélt Varga Mihály pénzügyminiszter és ...
Csomagolási technológiáját fejlesztette a CornMill Hungary Kunmadarason
A fejlesztés eredményeként rövidebb határidőkkel és nagyobb kapacitással tudják végezni a bércsomago...
Kövér László: Magyarország a normalitás európai főhadiszállása
A házelnök szerint az abnormalitás erői Amerikát el akarják venni az amerikaiaktól, Európát pedig az...
Hamiltonról és az olasz mentalitásról beszélt Domenicali
Lewis Hamilton komoly lépésre szánta el magát, amikor úgy döntött, 2025-ben csatlakozik a Ferrarihoz...