Nyolc gyermeknél diagnosztizálták az SMA-t

Külföld Tegnap, 15:47

Nyolc gyermeknél diagnosztizálták az SMA-t

Tavaly szeptember óta, amikor Szerbiában bevezették az újszülötteknek a spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (muscular atrophy, rövidítve SMA) kötelező szűrését, a Szerbiai SMA Egyesület adatai szerint 75.619 csecsemőnél végezték el a vizsgálatot. Nyolc esetben igazolták a betegséget. Szerbiában ma mintegy 150-en szenvednek gerinc eredetű izomsorvadásban, közülük mintegy 100 beteget a hozzáférhető 3 terápia valamelyikével állami költségen kezelnek. Az Inkluzív Szerbia Központ és a Szerbiai SMA Egyesület tegnap írták alá Belgrádban azt a együttműködési szerződést, amely kulcsfontosságú az inkluzív politika fejlődéséhez. Dr. Miloš Brkušanin, a belgrádi Biológiai Kar munkatársa a Tanjug hírügynökségnek elmondta, az egészségügyi rendszer jól koordinálja az SMA-val diagnosztizált pácienseket. Belgrádban több olyan klinika is van, amelyekben szakemberek vesznek részt az ebben a betegségben szenvedők ellátásában, kezelésében és monitorozásában. Rámutatott, a Szerbiai Egészségbiztosítási Alap jóváhagyta mind a három innovációs gyógykezelési módszert, azaz terápiát, amely elérhető mindenütt a világon, és nálunk is elérhetővé vált. Szerbiában megvan a szükséges klinikai szakértelem, az ország sok tudományos kutatást végez ezen a területen, és a páciensek kezelésére is lehetőség nyílik, hangsúlyozta. Szerbiában tavaly szeptembere óta minden újszülöttnél elvégzik a szűrővizsgálatot. Dr. Brkušanin rámutatott, ezzel a vizsgálattal elkerülhető a korai elhalálozás, hiszen a korai diagnózissal és a gyógykezelés korai megkezdésével ezek a gyerekek is normális, vagy szinte teljesen normális minőségű életet élhetnek. Elmondta, az egy év alatt nyolc csecsemőnél diagnosztizálták a spirális izomatrófiát, és hét gyermek már megkapta a gyógykezelést.

/// Most érkezett
Sárkány Zalán világbajnoki aranyérmes
05:30 Belföld Hírklikk
Sárkány Zalán nyerte meg a budapesti Duna Arénában zajló rövidpályás úszó-világbajnokság 800 méteres férfi gyorsúszásának aranyérmét. A 21 éves magyar versenyző 7:30.56 perces országos csúccsal diadalmaskodott. A szombati fin�
Útravaló – 2024. december 15., advent 3. vasárnapja – Gaudete-vasárnap
05:00 Belföld Magyar Kurír
Napról napra közreadjuk a napi olvasmányokhoz, illetve az adott nap szentjéhez kapcsolódó gondolatokat az Adoremus liturgikus kiadványból. Decemberben Juhász Ferenc miskolci plébános ad útravalót. Az egyik háziorvos, amikor gyógyíthat
Miért nem változik Balázs Pali teste?
04:49 Sztárvilág Blikk
Nem sokan mondanák meg Balázs Paliról, hogy már bőven ötven fölött jár, a zenész ugyanis jó pár évet letagadhatna az életkorából. Ez persze nem csupán a szerencsés genetika műve, tudatosan odafigyel a táplálkozásra és a rendsze
Ingyenpénzre pályázhat az államtól, aki napelemet telepítene!
04:05 Belföld ÖKO-DRIVE
A magyar családok 2025. január 15-ig pályázhatnak az ingatlanonként 5 millió forintos támogatásra a Napenergia Plusz Program keretében, amely 106 milliárd forint keretösszeggel a megújuló energia felhasználását támogatja. A magyar cs
Karácsonyba borult a mulatós sztár háza – fotókkal  
04:00 Belföld Story
A mulatós zenész otthona már november elején ünnepi díszbe öltözött. A dekorálásban Ferry felesége, Viki szabad kezet kapott a férjétől. Sihell Ferry és felesége, Viki mottója a „kevesebb néha több”, ezért a ház asszonya –
/// Hasonló
Hírek

Világhírű magyar sportolók fogtak össze az SMA-s Tomikáért

Milák Kristóftól Darnyi Tamásig mindenki segíteni akar.

Hírek

„Megkönnyeztem ezt a képet” – Fontos dolog derült ki az SMA-s Zsombi kishúgáról

Több száz reakció érkezett az édesanya bejegyzésére.

Hírek

Tündéri: már locsolóverset szaval az SMA-s Tomika – videó!

Orvosai azt jósolták, hogy nem fog tudni beszélni.

Sport

326 millió hiányzik még az SMA-beteg Tomika génterápiájához: Curtis is a kisfiú megmentésén dolgozik – videó

Most Curtis és kamionosok fogtak össze, hogy segítsenek a 6 éves SMA-s kisfiúnak összegyűjteni a pén...

Hírek

Rengeteg új élménnyel gazdagodott élete első igazi húsvétján az SMA-s Tomika – fotók

A 6 éves Tomika rengeteg új élménnyel gazdagodott idén.

Sport

Az SMA még mindig ritka, de már nem kezelhetetlen betegség

Az orvostudomány jelenleg már 8 ezernél is több ritka betegséget ismer. Olyan kórképek ezek, amelyek...

Hírek

Megható videó: hatalmas az öröm SMA Zsombi családjában

A kisfiú örömmel fogadta a húgát.

///   2024 |    December |    14. (Szombat)
Újabb fordulatot vett a dél-koreai politikai válság
2024.12.14 08:44 | Gazdaság | Portfolio

A dél-koreai belpolitikai helyzet újabb fordulatot vett, miután a kormánypárt bejelentette, hogy nem támogatja az elnök elleni vádemelést. A szavazás ennek ellenére várhatóan lezajlik, a kormánypárt részvételével. A dél-koreai korm

Nemzeti konzultáció – Hidvéghi Balázs: átlépte az egymilliót a visszaküldött kérdőívek száma
2024.12.14 10:37 | Belföld | Elemi

Átlépte az egymilliót a visszaküldött nemzeti konzultációs kérdőívek száma, és ez nem csak egy szám, ez egy egyértelmű üzenet: a magyar emberek készek közösen dönteni az ország jövőjéről – közölte a Miniszterelnöki Kabi

Súlyos baj: Aktiválták a vörös kódot, két pici lány kórházba is került
2024.12.14 05:35 | Aktuális | Borsonline

Két kislány kórházba is került. Súlyos baleset miatt aktiválták a vörös beavatkozási kódot pénteken a romániai Giurgiu megyében, miután egy mikrobusz és egy kocsi karambolozott egymással. A Maszol.ro beszámolója szerint a mikrobus

Combnyaktörést szenvedett a 90 éves legendás magyar színész – Így van most
2024.12.14 13:35 | Sztárok | Coloré

Harkányi Endrét megműtötték.

Brit királyi család: A kis Lajos üzenetétől összefacsarodik az ember szíve
2024.12.14 07:00 | Belföld | Story

Lajos herceg ártatlanul kedves, ám annál szomorúbb jelét adta annak, mennyire nehéz volt a család számára Katalin hercegné betegsége. Vidáman és látszólag teljes békében jelent meg Katalin és Vilmos a gyerekeikkel együtt a westmin

/// Ajánljuk
Belföld

Varga Judit szerint Magyar Péter terhesen nekilökte egy ajtónak – volt, hogy a férfi bezárta egy szobába, mikor bekattant, máskor késsel mászkált

Évekig ki volt téve a családon belüli erőszaknak Varga Judit, amely miatt az egész családja szenvede...

Belföld

Letartóztatták a borsodi polgármestert, aki uzsorázott a saját falujában

Sőt, az ügyészség szerint visszaélt önkormányzati állásokkal, SIM-kártyákkal és a tűzifaprogrammal ...

Közérdekű

Keményen lecsapnak Polt Péterék - gyanúsítottként hallgatják meg a kormány ismert kritikusát

Komoly vádakkal gyanúsítják. Vajon ilyen határozottan fognak eljárni a Magyar Péter által felvetett ...

FormulaPlusz

Sargeant félreállítása: 38 éve nem történt ilyesmi

Utoljára 1986-ban indult versenyző F1-es nagydíjon csapattársa autójával, s az elmúlt 50 évben amúgy...

Baleset-bűnügy

Letartóztattak egy borsodi polgármestert

Bűnlajstroma hosszú.

Baleset-bűnügy

Antifa-ügy: hiába kérték az olasz I.S. házi őrizetbe helyezését, a bíróság elutasította azt

Az olasz nő újabb vallomást nem tett, ügyvédei kezdeményezték olaszországi bűnügyi felügyelet alá he...

Egyéb

Újra kellett tanulnom járni – Gulyás Gergely a műtétről, a visszatérésről és Magyar Péter fenyegető üzeneteiről

Olyan fájdalmai voltak, hogy az utolsó kormányinfón már beinjekciózva válaszolt a jellemzően Magyar ...