Tavaly szeptember óta, amikor Szerbiában bevezették az újszülötteknek a spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (muscular atrophy, rövidítve SMA) kötelező szűrését, a Szerbiai SMA Egyesület adatai szerint 75.619 csecsemőnél végezték el a vizsgálatot. Nyolc esetben igazolták a betegséget. Szerbiában ma mintegy 150-en szenvednek gerinc eredetű izomsorvadásban, közülük mintegy 100 beteget a hozzáférhető 3 terápia valamelyikével állami költségen kezelnek. Az Inkluzív Szerbia Központ és a Szerbiai SMA Egyesület tegnap írták alá Belgrádban azt a együttműködési szerződést, amely kulcsfontosságú az inkluzív politika fejlődéséhez. Dr. Miloš Brkušanin, a belgrádi Biológiai Kar munkatársa a Tanjug hírügynökségnek elmondta, az egészségügyi rendszer jól koordinálja az SMA-val diagnosztizált pácienseket. Belgrádban több olyan klinika is van, amelyekben szakemberek vesznek részt az ebben a betegségben szenvedők ellátásában, kezelésében és monitorozásában. Rámutatott, a Szerbiai Egészségbiztosítási Alap jóváhagyta mind a három innovációs gyógykezelési módszert, azaz terápiát, amely elérhető mindenütt a világon, és nálunk is elérhetővé vált. Szerbiában megvan a szükséges klinikai szakértelem, az ország sok tudományos kutatást végez ezen a területen, és a páciensek kezelésére is lehetőség nyílik, hangsúlyozta. Szerbiában tavaly szeptembere óta minden újszülöttnél elvégzik a szűrővizsgálatot. Dr. Brkušanin rámutatott, ezzel a vizsgálattal elkerülhető a korai elhalálozás, hiszen a korai diagnózissal és a gyógykezelés korai megkezdésével ezek a gyerekek is normális, vagy szinte teljesen normális minőségű életet élhetnek. Elmondta, az egy év alatt nyolc csecsemőnél diagnosztizálták a spirális izomatrófiát, és hét gyermek már megkapta a gyógykezelést.
Milák Kristóftól Darnyi Tamásig mindenki segíteni akar.
Több száz reakció érkezett az édesanya bejegyzésére.
Orvosai azt jósolták, hogy nem fog tudni beszélni.
Most Curtis és kamionosok fogtak össze, hogy segítsenek a 6 éves SMA-s kisfiúnak összegyűjteni a pén...
A 6 éves Tomika rengeteg új élménnyel gazdagodott idén.
Az orvostudomány jelenleg már 8 ezernél is több ritka betegséget ismer. Olyan kórképek ezek, amelyek...
Tomika már a 20. Spinraza-injekcióján is túl van.
A dél-koreai belpolitikai helyzet újabb fordulatot vett, miután a kormánypárt bejelentette, hogy nem támogatja az elnök elleni vádemelést. A szavazás ennek ellenére várhatóan lezajlik, a kormánypárt részvételével. A dél-koreai korm
Átlépte az egymilliót a visszaküldött nemzeti konzultációs kérdőívek száma, és ez nem csak egy szám, ez egy egyértelmű üzenet: a magyar emberek készek közösen dönteni az ország jövőjéről – közölte a Miniszterelnöki Kabi
Két kislány kórházba is került. Súlyos baleset miatt aktiválták a vörös beavatkozási kódot pénteken a romániai Giurgiu megyében, miután egy mikrobusz és egy kocsi karambolozott egymással. A Maszol.ro beszámolója szerint a mikrobus
Harkányi Endrét megműtötték.
Lajos herceg ártatlanul kedves, ám annál szomorúbb jelét adta annak, mennyire nehéz volt a család számára Katalin hercegné betegsége. Vidáman és látszólag teljes békében jelent meg Katalin és Vilmos a gyerekeikkel együtt a westmin
Évekig ki volt téve a családon belüli erőszaknak Varga Judit, amely miatt az egész családja szenvede...
Sőt, az ügyészség szerint visszaélt önkormányzati állásokkal, SIM-kártyákkal és a tűzifaprogrammal ...
Komoly vádakkal gyanúsítják. Vajon ilyen határozottan fognak eljárni a Magyar Péter által felvetett ...
Utoljára 1986-ban indult versenyző F1-es nagydíjon csapattársa autójával, s az elmúlt 50 évben amúgy...
A lépés arányos és ésszerű lesz.
Az olasz nő újabb vallomást nem tett, ügyvédei kezdeményezték olaszországi bűnügyi felügyelet alá he...
Olyan fájdalmai voltak, hogy az utolsó kormányinfón már beinjekciózva válaszolt a jellemzően Magyar ...