"Ötéves koráig elveszíti az izomtömege ötven százalékát" – Szorítja az idő a Duchenne-szindrómás 4 éves Benit és családját
A négyéves Micskó Benjámin és családja fél éve fut versenyt az idővel. A kisfiú egy súlyos betegségben, Duchenne féle izomsorvadásban szenved, ami akár az életébe is kerülhet. A gyermek egyetlen esélye egy külföldi génterápia, ami több mint egymilliárd forintba kerül. Minden évben szeptember 7-én ünneplik a Duchenne világnapot. Országunkban is több kisfiú van, akik ezzel a szörnyű és ritka genetikai betegséggel küzdenek. A Duchenne-szindróma leginkább a kisfiúkat veszélyezteti, ugyanis a lányok csupán hordozhatják az örökletes gént, ám az egészségükre ez nincs hatással. A hároméves Kneifel Ádin az első Magyarországon, aki megkapta az életmentő génterápiát. Ez rengeteg családnak adott reményt, hogy nem lehetetlen összegyűjteni a hatalmas összeget. A debreceni Micskó Benjámin családja tavaly kapta meg a lesújtó hírt és azóta mindent megtesznek azért, hogy minél hamarabb összegyűljön az 1 milliárd 40 millió forint, hogy a kis Beni is esélyt kapjon egy teljes életre.
További tartalom #Aktuális
Hirdetés #
Tóth Andi megmutatta ritkán látott családját, Vajna Timi végleg elhagyja hazánkat
Olvassa el ma is reggeli hírösszefoglalónkat!
"Szeretném, ha legalább ez az apró öröm megmaradna nekem" – Csak a kezeit tudja mozgatni a Duchenne-szindrómás Dávid
A 22 éves Dávid családja nehéz időszakon megy keresztül.
„Nem tudom odaadni másnak a szívem közepét” – két nap alatt kellett az anyának eldöntenie, hogy megtartja-e a Down-szindrómás gyermekét
Nórika egy két lábon járó szeretetgombóc.
Kétszeres életfogytiglanit kapott a családját kivégző amerikai sztárügyvéd
Felesége és fia lelövése miatt vonták felelősségre Alex Murdaugh dél-karolinai sztárügyvédet. Az el...
Down-szindrómás Barbie babát gyárt a Mattel
A cég azt reméli, így minél több gyerek találhatja meg a neki megfelelő játékot.
Dobrády Ákos először mutatta meg kamerák előtt a családját: hamarosan érkezik a második gyermeke – videó
Dobrády Ákos két éve már az apai szerepbe is belekóstolt, ugyanis amióta megszületett a kisfia, szül...
Kulcsár Edina a szülőszobából jelentkezett: így szorítja magához a kis Amarát – fotó
Kulcsár Edina közös képet osztott meg újszülött kislányáról, Varga Amaráról. A szülőszobából, óriási...
A Volvo visszavonulót fújt, így nem áll át teljesen az elektromos autók gyártására 2030-ig. Az indoklás szerint egyszerűen nagyobb kereslet mutatkozik a hibrid meghajtású modellekre. Ahogy korábban írtunk róla, a világ első számú
A szanatóriumként szolgáló villa 2009 óta áll elhagyatottan. A Tündérhegy oldalán áll elhagyatottan egy villa, amely egykoron szanatóriumként működött. Többnyire tüdőbeteg gyermekeket kezeltek itt. A háború után a villát az ÁVH
Egy belevaló recept az indián nyárra! Ha marad a húslevesből némi benne főtt zöldség, a csontokról lefejtett hús, átváltozhat töltelékké a puha padlizsáncsíkokba. A zamatos paradicsomszószban ott a nyár, minden percünk és fárad
Ha egy magyar ember a lovaglásra gondol, legtöbben egy délceg, kaftános íjászt látunk lelki szemeink előtt, aki lova hátán célozva vágtat a mezőn. A lovaglás különleges ágát képvisel Vargyas Viktor: a kaszkadőrként dolgozó férf
A szív egészsége és az általános egészségi állapot fenntartásához nem mindegy, hogy háton, oldalt vagy hason alszol. Mutatjuk a szakértő tanácsát. Az arccal felfelé, párnával a hát alatt alvás segíthet a hátfájáson, de rontha
Mesterséges intelligenciával felvértezett gamer laptopokat mutatott be az Acer
Színre lépett az új Predator Helios Neo 14, valamint a Nitro 14- és 16 széria is.
Senkinek nem kell a visszajáró pénz? Eddig hatalmas bukásnak tűnik a palackvisszaváltás
A Greenpeace Magyarország felmérte, mennyire voltak elérhetőek a visszaváltható italcsomagolások a h...
Biden szerint téves Netanjáhú hozzáállása a háborúhoz, mélyül a szakadék a két ország között
Az amerikai elnök hibának nevezte, ahogy az izraeli kormányfő kezeli a gázai háborút. Felszólította ...
Mennyei finomság: csirke gratin sherryvel és konyakkal - recept!
Ebben az ételben a puha csirkecombokat, valamint a fehérrépát és a póréhagymát a fondüre emlékeztető...
Ismét üzemanyag-árstopot rendelhet el a kormány – közölte egy szakértő
Meredeken nőtt az ára az utóbbi időben, rákényszerülhetnek a lépésre.
Úttörő Megállapodást kötött a NiT Hungary és az MKIF Zrt.
A mai napon korszakalkotó stratégiai együttműködési megállapodást írt alá a Magánvállalkozók Nemzeti...
Ukrajna több módon is ellenállást próbál kiépíteni magának Oroszországgal szemben
Már a börtönben ülőket is a frontra küldené Zelenszkij. Az ukrán elnök a bírálatok ellenére egyre tö...