Kétség. Felismerés. Várakozás. Válasz... Kétségbeesés. Márkó növekedése során a szülei észrevették, hogy a mozgása elmarad kortársaiétól. Rövid időn belül kiderült: Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Egyre többet hallunk erről a betegségről, pedig igen ritka. Az ok: egy különleges gyémánt árával vetekedő terápia. A mostani sorsmese Márkóról és családjáról szól. Míg Márkó bátyja rúgja a bőrt egy közeli focipályán, addig hozzá a "csuda kedves" gyógytornász lány jár. Ugyanis a Duchenne-féle izomsorvadás miatt speciális mozgásra van szüksége. "A Duchenne-féle izomdisztrófia (DMD) egy örökletes betegség, amely az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. Főként fiúkat érint, és általában 3–5 éves korban jelentkeznek az első tünetek. Átlagosan 3600 élve született fiúból egyet érint. Vagyis Magyarországon nagyságrendileg évente 8–10 DMD-beteg fiú születik. A betegség előrehaladtával az izomsejtek helyét zsírszövet és kötőszövet veszi át, ami egyre súlyosabb izomgyengeséget okoz. A lefolyás sebessége és a betegség súlyossága jelentősen eltérhet az egyes gyermekeknél. A kezelés célja a tünetek enyhítése és az életminőség javítása, azonban gyógyír jelenleg nincs a betegségre" - írja tájékoztatásában a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK).Egészen pontosan egyetlen terápia van, ami a szülőknek reményt ad: a génterápia, amely szinte elképzelhetetlen összegbe kerül egy hétköznapi magyar család számára. Következő Sorsmese videónkban beszélgettünk az édesanyával.
További tartalom #Mozgásszervi betegségek
Hirdetés #
A Petőfi Kulturális Ügynökség vezetője szerint a jövő kiszámíthatatlan, ezért nem akar a Sziget Fes...
Elmagyarázta az ausztrál F1-es, miért tér vissza egy kevésbé versenyképes autóval a mezőnybe, s mire...
Augusztus végén térhetett haza Dubajból a Kneifel család, ahol a kis Ádin megkapta a génterápiát, el...
Belencsák István a Fidesz színeiben indult volna el Körmend polgármesteri tisztségéért, azonban ma v...
Édesapja autóbaleset miatt halt meg, édesanyja pedig a gyászt nem bírta elviselni.
A csaknem öt éves Duchenne szindrómában szenvedő Lázár Levi újra átlépte az óvoda kapuját....
Valósággal hódít a mindössze csak 15 éve létező sportág.
Kiderítettük, mire lenne a legnagyobb szüksége a nagykanizsai Reichert családnak. Lacus és Bogi bete...
A McLaren felülvizsgáltatja Lando Norris austini büntetését, a meghallgatásra ma kerül sor Mexikóban, ahova új bizonyítékkal érkezik a csapat.
1896-ban ezen a napon avatták fel az Iparművészeti Múzeumot I. Ferenc József és II. Vilmos német császár jelenlétében, a millenniumi ünnepségsorozat záróeseményeként. A nagyközönség számára az épület csak egy év múlva, a bel
Az európai vállalatok egyre növekvő kihívásokkal szembesülnek a szabályozások világában, amikor a brüsszeli bürokrácia árnyéka rávetül az üzleti környezetre. Az új fenntarthatósági előírások és a kiterjedt adatgyűjtési k�
Egy autógyártó vezérkara általában az adott márka termékeivel jár, ennek presztízsértéke is van. Nem így a Fordnál, ahol a vállalat vezérigazgatója, Jim Farley egy kínai elektromos autót használ a hétköznapokban – erről egy
ByeAlex cicusa durva tüdőgyulladástól szenved, de erősen küzd, és már javul az állapota.
A milliárdosnak határozott véleménye van a földönkívüliekről.
Madonna és Bruce Springsteen után most a világhírű rapper, Drake jelentette be, hogy szünetelteti z...
Végleg megszűnik a Netflix origóját jelentő DVD-kölcsönzés. Karikó Katalin után Krausz Ferenc is Nob...
Az Emberi Jogok Európai Bírósága mondja ki az ítéletet.
Várhatóan már a hétvégén elindítja a távfűtést a Miskolci Hőszolgáltató Kft. (Mihő Kft.) a vármegyes...