Tomikának már minden étkezés életveszélyes – még 348 millió forint hiányzik az SMA-beteg kisfiú gyógyszeréhez
A hatéves Tomikánál 16 hónapos korában diagnosztizáltak gerinc eredetű izomsorvadást, azaz SMA 1-et. A szülők a diagnózis okozta kezdeti sokk után a létező összes lehetőséget felkutatták, ami segíthet gyermeküknek. Akkor azonban Magyarországon még nem létezett kezelési mód, így egészen Belgiumig mentek, hogy Tomika részt vegyen egy gyógyszertesztelési programban. Az akkor sokat segített a kisfiú állapotán, de most a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszerre lenne szüksége, amit azonban a nagyobb gyerekek esetében nem támogat a tb, így 760 millió forintba kerül.
További tartalom #Fókusz
Hirdetés #
"Hiszek benne, hogy a történetünknek boldog vége lesz" – már csak 30 százalék hiányzik SMA Tomika gyógykezeléséhez
Tomika családja az adományozóknak is kedveskedni szeretne.
Versenyt futnak az idővel: 360 millió forintot kell összegyűjteniük az SMA-s Tomi szüleinek
A fiúcskának már nem jár a támogatott kezelés, és négy év alatt csak a pénz fele jött be. A miniszté...
326 millió hiányzik még az SMA-beteg Tomika génterápiájához: Curtis is a kisfiú megmentésén dolgozik – videó
Most Curtis és kamionosok fogtak össze, hogy segítsenek a 6 éves SMA-s kisfiúnak összegyűjteni a pén...
Már ennyire ügyes: gurulós járókeretében ilyen magabiztosan jár már az SMA-s Zente - videó
Már igazi nagyfiú az egész ország által megismert és megszeretett SMA-s Zente, akiért nem rég még mi...
Az első félévben túlköltekezett a kormány, miközben az áfa bevételekből közel 700 milliárd forint hiányzik
Hiába növekednek a második félévben az állam adóbevételei, a költségvetési hiány a tervezettnél maga...
„Kerekesszékkel hogyan menjek suliba?” Az iskola akadálymentesítésére gyűjtenek az SMA-beteg Dani szülei
Még 9 millió forintra lenne szükség Daniéknak a rámpa kiépítésére.
Hogyan írja át a tudatos étkezés az étlapokat? - Wolf András séffel beszélgettünk, majd megnéztünk néhány konkrét helyszínt is
Wolf András séffel beszélgettünk, majd megnéztünk néhány konkrét helyszínt is, amelyeken a tudatos t...
Mentes étkezés: divat vagy valódi ételérzékenység?
Egyre többeknél indokolt a glutén- vagy laktózmentes étkezés hazánkban.
„Az ördög ügyvédje” elleni bírósági perben kedden és csütörtökön tanúként hallgatták meg az orgiának helyt adó jacht valamennyi utasát, köztük Borkai Zsoltot is.
A templomon kívül rekedt híveket a szerzetesek a rácson keresztül gyóntatják és áldoztatják.
A szoftverfejlesztők, de az átlagfelhasználók is óriási segítséget kaphatnak ezzel.
Exportkorlátozást sértve értékesített merevlemezeket a Huawei számára.
Annyira hozzászoktunk ahhoz, hogy “tüzet oltsunk”, amikor a bőrünkről van szó (azaz amikor olyan problémákat kezelünk, mint a sötét foltok, pattanások vagy ráncok), hogy néha könnyű elfelejteni, hogy az egészséges megjelenés
Földöntúli látvány ragyogta be az eget Magyarország felett
Hétfőn hajnalban jelent meg az égbolton, de sajnos a legtöbb helyen felhős volt az ég, így csak egy-...
Fellélegezhetnek a sorozatfüggők? Véget érhet a sztrájk Hollywoodban
Megegyezés születhetett a filmstúdiók és a forgatókönyvírók között.
Szijjártó Péter: Az egyetlen válasz a nukleáris energiatermelés felpörgetése
A nukleáris kapacitások radikális megnövelése nélkül nem javítható az Európai Unió versenyképessége ...
Több milliárd dolláros befektetéssel lép be az Amazon az AI-versenybe
A vállalat és a startup együttműködése az AI-szektor mellett a csipek piacát is felforgathatja....
Újabb jel a szakítás után, Gécsek Fanni így menekül a nyilvánosság elől
Már Szoboszlai Dominik sem láthatja, mit oszt meg volt szerelme.
Már szerdán megjósolta Verstappen, mekkora különbséggel fog nyerni Japánban
Parc Fermé: Már szerdán megjósolta Verstappen, mekkora különbséggel fog nyerni Japánban
Az állam helyett egy magániskola támogatta Salamon András új filmjét
Salamon András a független filmkészítés nehézségeit vállalva és szabadságát élvezve a napokban feje...
Katari földgáz, izraeli drónok, brüsszeli bürokraták – Orbán Viktor beszélt a Parlamentben
A nyári szünet után Orbán Viktor miniszterelnök nyitotta meg az országgyűlés őszi ülésszakát. Beszél...