"Volt, hogy sírva ébredt" – Így van most a Duchenne-szindrómás Beni

Belföld 2025.01.27 08:00

Egy egész ország fogott össze a debreceni beteg kisfiúért. A Duchenne-szindrómás Beni viszont elfáradt a sok jótékonysági programban. Ahogy arról lapunk többször beszámolt, hatalmas segítségre van szüksége egy beteg, debreceni kisfiúnak. A Duchenne-szindrómás Benit nagyon szorítja az idő, mivel a génterápia tényleg megmentheti az életét, ám izmot építeni nem tud, csupán a meglévőket stabilizálja. Mondhatni, egy ország fogott össze a kisfiúért, rengetegen adománygyűjtő eseményt is rendeztek, hogy a család minél hamarabb elérje a célt. A család azonban úgy döntött, egy kis pihenőre van szükségük, ugyanis Benit nagyon megviselte a sok szereplés.

/// Most érkezett
Bővül a kollégiumok befogadóképessége
09:15 Külföld Magyar Szó
A Magyar Nemzeti Tanács 2024. évi tevékenységét túlnyomórészt az oktatási kérdések témakörében megvalósított projektek határozták meg – nyilatkozta felkérésünkre Fremond Árpád, az MNT elnöke. Évértékelőjében hangsúlyoz
Beírták, majd napokkal később sztornózták a vízügyeseknek szánt év végi prémiumot
04:29 Belföld Telex
Az Országos Vízügyi Főigazgatóság dolgozóinak szánt többletjuttatás már szerepelt is az e-bérjegyzékükben, számítottak rá, de aztán mégsem kapták meg – tudta meg a Telex. Az OVF nem adott erre magyarázatot.
Önt idegesítik a megafonos tollkufárok? – Abonyban elnémította a párnakeresőket az önkormányzat
04:20 Gazdaság Blikk
Az idegesítő műsort ezentúl tíz nappal előre – az útvonallal együtt – be kell jelenteni. Gyakorlatilag betiltotta a hangos tollfelvásárlást az abonyi önkormányzat. Rendeletben szabályozták, hogy ezentúl nem lehet csak úgy megafon
Keményen indított a lakáspiac, most legtöbben ezeket az ingatlanokat keresik
03:45 Belföld Hírklikk
December 27. és január 5. között éves összevetésben 8 százalékkal, a kétévvel ezelőtti szinthez képest 28 százalékkal nőtt az eladó lakóingatlanok iránti érdeklődések száma, ami erős évet vetít előre a lakáspiacon - közö
Állami támogatásból telepítene napelemes rendszert? Mutatjuka lehetőséget!
03:33 Belföld ÖKO-DRIVE
Az EM szerint január 15-ig lehet benyújtani a Napenergia Plusz Program támogatási kérelmeit, mely akár 5 millió forintos támogatást biztosít napelemekre és energiatárolókra. Fontos határidő közeleg az Energiaügyi Minisztérium (EM) t
/// Hasonló
Aktuális

Dzsudzsák Balázs társaságában végezte el a kezdőrúgást a Duchennes Beni - Videó

A korábbi válogatott labdarúgóval, a debreceni ikonnal, Dzsudzsák Balázzsal kézen fogva vonult a ran...

Gyerek

Down-szindrómás fiával maradt egyedül az édesapa - Ma már 4 éves a tündéri kisfiú

Egy Down-szindrómás baba érkezése minden család életét felbolydítja.

Belföld

"Nagyon szorít az idő" – így van most a Duchenne-szindrómás Beni

Jótékonysági koncertet szerveznek Budapesten egy beteg gyermek megsegítésére. Duchenne-es Benit már ...

Aktuális

„Anya én miért nem tudok olyan gyorsan menni?” – Ritka betegséggel küzd a 4 éves Beni

A szülők nem árulták el a kisfiúnak, hogy beteg, így könnyítve meg a küzdelmét. Beni boldogan szokot...

Hazai sztár

Tápai Szabina és Kucsera 3 gyerekükkel: a karácsonyfa előtt mosolyog Milla, Bella és Beni

Milla, Bella és Beni boldogan mosolyognak együtt sportoló édesanyjukkal és édesapjukkal. Tápai Szabi...

Hírek

Másoknak ad erőt a Marfan-szindrómás magyar költőnő

Szonday Szandrával csütörtökön találkozhatsz Lőrincen.

Aktuális

Jó hírek érkeztek a Duchenne-szindrómás Ádinról: hihetetlen, mire képes már a génterápia óta

Augusztus végén térhetett haza Dubajból a Kneifel család, ahol a kis Ádin megkapta a génterápiát, el...

///   2025 |    Január |    27. (Hétfő)
Kopaszkutya RT. – Felsőörs, Pocca Pódium, 2025.05.24.
2025.01.27 08:02 | Fesztivál / Koncert | Csodálatos Balaton

2025. május 24-én a Kopaszkutya RT. lép a Pocca Pódium színpadára, Felsőörsön. Kezdés 19 órakor.

Videón a Snake subpixeles verziója, aminek játszásához mikroszkóp szükséges
2025.01.27 13:00 | Tech | PC Fórum

Egy fejlesztő elkészítette a klasszikus Snake játék egy kvázi miniatűr változatát, ami olyan pici, hogy mikroszkóp nélkül gyakorlatilag nem lehet vele játszani. Ennek oka, hogy az általa lekódolt verzió ún. subpixel grafikát haszná

Péterfy Gergely: Szerb Antal megjósolta halálát a naplóiban
2025.01.27 14:30 | Egyéb | Könyves Magazin

80 éve ezen a napon, január 27-én gyilkolták meg Szerb Antalt az egyik utolsó Auschwitz felé indított munkaszolgálatos csapat tagjaként, tragikus módon éppen azon a napon, amikor a haláltábort felszabadították. A máig töretlenül né

Vance: „Alelnökként elsődleges feladatom az amerikai nép védelme”
2025.01.27 08:48 | Külföld | Magyar Nemzet

Határozottan kiállt az Egyesült Államokba érkező menekültek alapos átvilágítása mellett J. D. Vance amerikai alelnök. Vance szerint alelnökként elsődleges feladata megvédeni az amerikaiakat. Alapos átvilágítás nélkül senkit sem

Brüsszel ismét ok nélkül sanyargat
2025.01.27 22:27 | Európai Unió | Magyar Hírlap

Az Európai Parlament Állampolgári Jogi, Bel- és Igazságügyi Bizottságának (LIBE) a jogállamiság magyarországi helyzetével foglalkozó vitáját megelőzően Zsigmond Barna Pál magyar újságíróknak nyilatkozva fontosnak és lehetőség

/// Ajánljuk
Belföld

A szüreti mulatság az eső ellenére is vígan telt Pellérden

Nagy napra virradt szeptember 14-én Pellérd lakossága, a megrendezendő szüreti mulatságra. Befejeződ...

Belföld

Lyukak tátonganak az új buszváróban - panaszolja olvasónk

Több buszváró is megújult a közelmúltban Pécsett. Sokan panaszkodnak, hogy a padok mérete nem megfe...

Tech

Suda51: „Az embereket túlzottan érdekli a Metacritic-pontszám!”

  Suda és Mikami Shinji (akit leginkább a Resident Evil alkotójaként ismerhetünk) a Gamesindustry-na...

Sport

Újabb magyar győzelem a budapesti olimpián

Negyedszerre is győzött a válogatott. Újabb győzelmet aratott a magyar férficsapat a budapesti sakko...

Belföld

Véget ért az első szavazás: Ez a két énekes bent van a top12-ben

Hatalmas volt a feszültség a stúdióban. A hétvégén újra dupla résszel jön ország házibulija, új dalo...

Belföld

Gyász borítja Szabó Ádám szívét: „A nagymamám sajnos elhunyt”

Szívszorító vallomást tett az énekes. Szabó Ádám tovább jutott a múlt heti Sztárban sztár All Stars ...

Külföld

Vége a szerelemnek: 9 évig élt egy Boeing-géppel kapcsolatban, most szakított a nő

A nő állítja, ettől még barátok maradtak. A 36 éves Michele Köbke véget vetett kilencéves kapcsolatá...

Belföld

Végzetes frontális karambol történt a 47-es főúton

Egy ember meghalt, öten megsérültek egy balesetben, a 47-es számú főúton, Szeghalom közelében – írja...